主編/陳素華
先天性心臟病的發生率不算低，大約每1千名新生兒中，即有8-10位患有此病。罹患先天性心臟病的孩子，因為先天心臟構造異常，從出生起除了應定期就醫追蹤病況，在居家照顧上，也要特別費心，尤其是飲食營養，必須讓病童跟上成長標準，才能避免生長遲滯使心臟病問題雪上加霜，或增加手術的風險。

▲先天性心臟病發生率不低，約每千名新生兒，即有8-10名患有此病。
 

❤️引發先天性心臟病的可能原因

我們的心臟大約在母體受孕後的3-8周即開始發育，也就是約媽媽懷孕兩個月內便發育完成。而這過程當中，若有一些因素導致胎兒心臟及大血管發育受阻或失常，即會造成心臟缺損，這便是先天性心臟病，因此，這個疾病是與生俱來的。當然，兒童心臟病除了先天因素，後天的病毒、細菌感染，或代謝異常也可能引發後天性心臟病。

許多父母可能會問，是什麼原因導致孩子有先天性心臟病？目前並沒有非常確切的原因，環境及遺傳因素都有可能造成，譬如環境中的放射線照射、藥物服用、病毒感染、荷爾蒙，以及母親本身是高齡產婦、患有糖尿病，或染色體異常、基因突變等，都可能讓胎兒在早期心臟發育的過程中出現損害。因為引發先天性心臟病原因多元，難以預防，因此父母也不需過於自責。

❤️先天性心臟病孩子的開刀時機

先天性心臟病有許多種類，最常見的一種是「心室中膈缺損」；其次是「心房中膈缺損」，而開放性動脈導管、法洛氏四合症則分居第三、第四種常見的先天性心臟病，不過有些孩子可能同時有2-3種異常症狀，這樣就會讓治療更加複雜。

但不是所有的先天性心臟病都必須馬上開刀治療，每個孩子的症狀不同，有些症狀可以先觀察，或用藥物治療，有些則可能等候孩子身體狀況較好時才動刀，因此患有先天性心臟病的孩子，必須長期、固定在醫師的觀察追蹤及完整的評估下，才能獲得最佳治療。醫師也會透過包括心臟超音波、心導管等相關檢查，來評估心臟病的嚴重狀況，以確定是否需要立即開刀。

▲先天性心臟病病童必須長時間、固定回醫院追蹤，才能得到最佳的治療。

不過，有三分之一罹患先天性心臟病的孩子，最終仍需以手術治療改善病況，甚至有些病患於孩童時期做過手術，成年後也可能因其他問題需再次手術，因此無論是否已經開刀或儘管手術後恢復正常，持續、固定回醫院追蹤仍是必須的。

 一般來說，當出現下列情況時可能會需要盡快手術治療 ： 

• 發紺性心臟病，且病童發紫現象嚴重
• 病情短期內可能急速惡化
• 中重度肺動脈瓣膜狹窄
• 出現心臟衰竭或成長遲緩
• 出現肺高壓，且有呼吸困難現象

❤️先天性心臟病病童居家照顧7重點

患有先天性心臟病的孩子，多半較易出現喘及疲倦現象，連帶使食慾變差，讓原本心臟疾病導致成長遲滯問題更加嚴重。除此之外，病童的病情變化也需要多加觀察並定期回診，以免危及生命，因此家長在平時照顧上便需要多加費心。以下將照護重點歸納於下：

1.服藥

毛地黃及利尿劑，是先天性心臟病孩子經常需要服用的藥物。

• 毛地黃

⭕功用：可增加心肌收縮力量，預防心臟衰竭。
⚠️注意：必須於每次餵藥前用聽診器測量心尖脈1分鐘，若1歲以下低於100次及1歲以上低於80次，須停藥並請醫師調整藥物。

• 利尿劑

⭕功用：避免水分囤積在體內，造成心臟負荷。
⚠️注意：平時應多吃含鉀食物，如香蕉、深綠色蔬菜、番茄、奇異果、各式肉類、牛奶，避免鉀離子過低。

2.飲食營養

先天性心臟病孩子因為身體狀況，多半食慾不佳，為避免影響孩子成長，建議平時可提供高蛋白、高熱量的食物，並以少量多餐方式供應，避免胃膨脹壓迫到胸腔，增加心臟負荷。

3.活動量

小朋友多半會自己調節活動量，因此並不需要特別限制孩子運動，除非孩子運動完發紺、異常喘及累。不過，對於未開刀的心臟病童，以及病症較嚴重者，務必遵守醫師指示，限制運動量，譬如跑步、打球等劇烈運動可能較不適合；短暫的遊戲追逐、使用遊樂設施等，則較無限制。

▲除了過於劇烈的運動外，心臟病童一樣能保持正常的活動量。
 

4.睡眠

心臟病病童因為呼吸較費力，容易感到疲倦，當他們感到累時就應該休息。睡眠環境應盡量安靜、適溫，避免突然的聲響，以免病童嚇到；另外，病童血液循環較差、易手腳冰冷，應注意保暖。

5.排便

當病童用力排便時，會增加能量及氧氣的消耗，使心臟負荷加重，因此患有心臟病的孩子，平時應多攝取高纖食物，避免便秘。

6.就醫及治療

心臟病病童易受細菌感染心內膜炎，當需要就醫時，尤其進行牙科、消化道及泌尿道等各項檢查或手術前，一定要告知病史，並請教原兒童心臟科醫師，以評估是否需要服用預防性抗生素，避免治療過程遭受感染。

▲心臟病童進行牙科檢查、治療前，應主動告知病況，以評估是否需服用預防性抗生素。

7.緊急情況

家中有先天性心臟病的孩子，父母及照顧者仍應隨時保持警覺心，觀察孩子是否出現異常症狀，出現時即必須馬上就醫：

• 呼吸困難、急促
• 發紺現象嚴重
• 心跳、脈搏比平時慢或快
• 高燒不退 
• 眼眶、前囟門、下肢水腫
• 尿量驟減
• 活動力變差

參考資料：衛生福利部國民健康署「心臟病疾病手冊教師版」、馬偕醫院及馬偕兒童醫院兒童心臟科衛教資訊、臺大醫院兒童專欄電子報